Gazan mies, jolla on erittäin harvinainen ihosairaus, jota kutsutaan "puun miehen oireyhtymäksi", sanoo, että hänen elämäänsä on muutettu uraauurtavalla kirurgisella hoidolla.
Mies, 44-vuotias Mahmoud Taluli, on viimeisen kahden vuoden aikana käynyt läpi neljä leikkausta suurien puumaisten vaurioiden poistamiseksi kädeltään, NPR: n mukaan. Ennen leikkauksia Taluli ei ollut pystynyt käyttämään käsiään yli kymmenen vuoden ajan.
"Vuosien kärsimyksen ja yksinäisyyden jälkeen voin vihdoin elää normaalia elämää", Taluli kertoi NPR: lle. "Voin leikkiä lasteni kanssa. Voin käydä perhetapahtumissa. Minun ei enää tarvitse peittää käteni, kun lähden julkisesti."
Talulilla on harvinainen geneettinen tila, nimeltään epidermodysplasia verruciformis, mikä tekee hänestä huomattavasti alttiimman ihmisen papilloomaviruksen (HPV) aiheuttamille ihoinfektioille verrattuna keskivertohenkilöön, Disease Markers -lehdessä julkaiseman vuoden 2010 raportin mukaan tilasta.
Ihmisillä, joilla on tämä tila, on immuunijärjestelmäongelmia, jotka estävät heitä torjumaan oikein HPV: tä - ryhmää, joka sisältää yli 150 virusta. Terveillä ihmisillä HPV: t eivät usein aiheuta oireita, mutta ihmisillä, joilla on epidermodysplasia verruciformis, infektiot johtavat syylämäisten iholeesioiden muodostumiseen, jotka etenevät pahanlaatuisiksi kasvaimiksi noin 50 prosentilla potilaista, vuoden 2010 raportin mukaan.
Tätä sairautta ei voida parantaa tai tavanomaisesti hoitaa. Talulin hoidossa lääkärit ovat tehneet syviä viiltoja ihoon tuhansien vaurioiden poistamiseksi, NPR kertoi. Tämä kudoksen poisto vaatii usein ihonsiirtoja hänen kehon muista osista parantaakseen paranemista.
Hoidon ansiosta Taluli on voinut käyttää käsiään uudelleen, mutta se ei ole parannuskeinoa - uusien kasvainten esiintyminen jatkuu, ja Taluli tarvitsee viidennen leikkauksen kesällä näiden uusien vaurioiden ja jonkin verran arpikudoksen poistamiseksi, NPR kertoi. Hoito on silti onnistunut parantamaan Talulin käden toimintaa.
"Emme tienneet, onko hänen käsistään mitään elinkelpoista, mutta kiitos Jumalalle, että se toimii", kertoi NPR: lle Jerusalemin Hadassahin lääketieteellisen keskuksen käsi- ja mikrovaskulaarinen kirurgi Michael Chernofsky.
Viime kädessä lääkärit toivovat kehittävänsä hoidon, joka voi auttaa Talulin immuunijärjestelmää paremmin torjumaan HPV: tä, NPR kertoi.
Toinen mies, jolla on epidermodysplasia verruciformis, ei ole menestynyt samoin. Viime kuussa kerrottiin, että Bangladeshin Abul Bajandar oli pyytänyt lääkäreitä amputoimaan hänen kätensä sairauden aiheuttaman kivun takia, Fox News -lehden mukaan. Vaikka Bajandarilla on ollut yli 20 leikkausta ihovaurioiden poistamiseksi, kasvut näyttävät palaavan aiempaa pahemmin. Chernofsky kertoi NPR: lle, että amputointi ei yleensä ole hyvä idea, koska potilas todennäköisesti silti kokee kipua katkenneista hermoista.
